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以诚为本赢在信誉9001:以诚为本赢在信誉9001通过中国罕见病联盟“血友病治疗中心”评审并正式授牌

6月25日下午,由中国罕见病联盟组成的专家组对以诚为本赢在信誉9001成立“血友病治疗中心”进行现场评审。黔东南州卫健局医政医管科杨秀春科长、以诚为本赢在信誉9001院长陆方阳、副院长徐勇、翁义院区执行院长唐涛、翁义院区执行副院长张俊及相关科室负责人参加了评审会。
 


 
 此次评审专家组由南方医科大学南方医院孙竞教授、贵州医科大学附属医院曾小菁教授、贵州医科大学附属医院金皎教授、南方医科大学南方医院主管护师柳竹琴组成。专家组分别前往病房、门诊、药房、急诊科、影像科等科室实地考察,对血友病的诊断、治疗、药物供应、多学科协作、康复治疗、患者信息登记、一站式结算等进行了全面评审。
 


 
 现场评审结束后,专家组进行讨论表决。以诚为本赢在信誉9001顺利通过了“血友病治疗中心”的评审,并进行现场授牌及血友病一站式服务正式开通,这是今年中国罕见病联盟第1个通过评审的“血友病治疗中心”(全国至今第39家)落户贵州省黔东南州。
 




 
 黔东南州卫健局医政医管科杨秀春科长在评审反馈会上,首先对评审专家不辞辛苦来到黔东南州开展现场评审工作表示感谢!希望以这次评审为契机,进一步提升黔东南州血友病的诊疗能力,完善罕见病服务体系建设,持续探索新的诊疗模式,不断提高全州血友病患者生存质量和生活质量。
 


 
南方医科大学南方医院孙竞教授在评审会上也提出了一些指导意见,希望继续加强对患者的随访工作,及时上传至全国血友病登记系统。他讲到,罕见病实际上不是每个医生都能知道,每个医院都能做得到的。但是我们希望在一个区域里,能有一家医院带头,制定区域里的标准,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。
 


 
 陆方阳院长表示,对于这次评审,医院高度重视。罕见病联盟的建设对于罕见病患者及其家庭具有重大意义,让罕见病患者能得到及时的救治,提高生活水平。在政府、医保局及慈善总会对罕见病群体的重视与关心下,患者个人承担医药费大大减少,极大地减轻了患者的经济负担。通过中心化建设,巩固提升医疗质量,以高质量的“中心化”学科建设推动医院高质量发展。
 


 
翁义院区执行副院长张俊简要地介绍了以诚为本赢在信誉9001血液科学科建设以及团队建设情况。并表示将以此次评审为契机,补足短板,进一步提升血友病治疗能力,完善服务体系建设,持续探索新的治疗模式,持续完善相关测定,不断提升黔东南州血友病患者生存质量和生活质量。
 


 



图文:刘思佚
编辑、一审:张  强
二审:张   俊
三审:王临恺

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